Um drama familiar comovente se desenrola em Campo Grande, onde o pequeno Matheus dos Santos Urbieta, de 2 anos e 11 meses, enfrenta uma batalha contra a paraplegia espástica tipo 93 (SPG93), uma condição genética rara que afeta entre 1 a 10 em cada 100 mil pessoas no mundo. A doença, associada a alterações no gene NFU1, causa atrasos no desenvolvimento, hipotonia, epilepsia e uma progressiva perda das funções motoras, exigindo um tratamento de alto custo que os pais buscam incansavelmente.
O diagnóstico de Matheus veio após meses de investigação, quando os primeiros sinais de atraso motor surgiram antes de seu primeiro ano de vida. A situação se agravou aos 10 meses, com a primeira crise convulsiva, que demandou uma internação de quase seis meses. Foi nesse período que uma série de exames começou a ser realizada para identificar a causa dos sintomas, culminando na descoberta da SPG93.
Busca por tratamento milionário e amparo judicial
A esperança da família reside em um medicamento experimental desenvolvido nos Estados Unidos, cujo custo de um único frasco pode chegar a impressionantes R$ 18 milhões. As médicas que acompanham Matheus estão estudando a viabilidade e a dosagem ideal para o caso, que é classificado como extremamente raro. O objetivo principal da medicação é interromper a progressão da doença, e não reverter as limitações já existentes.
A luta pela saúde de Matheus é intensificada pela falta de fornecimento dos medicamentos necessários pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Os pais precisam adquirir os remédios na rede privada, muitas vezes com dificuldades para encontrar os insumos, que são escassos. Essa realidade levou a família a recorrer à Justiça, buscando garantir não apenas os medicamentos, mas também o atendimento de home care para que parte das terapias possa ser realizada em casa.
SPG93: uma doença rara e degenerativa
Conforme o laudo técnico da médica geneticista Liane de Rosso Giuliani, Matheus apresenta um quadro de “paraplegia genética lentamente progressiva” com duas variantes no gene NFU1. A SPG93 é uma doença autossômica recessiva que se manifesta com hipotonia, atraso motor e cognitivo, espasticidade progressiva, especialmente nos membros inferiores, regressão do desenvolvimento e epilepsia. No caso de Matheus, os exames apontam regressão dos marcos do desenvolvimento, crises convulsivas, hipotonia de tronco e hiperreflexia nos membros inferiores.
Atualmente, Matheus consegue ficar em pé com apoio, iniciou o engatinhar, fala monossílabos e utiliza gestos para se comunicar. O pai, Adrian Fernandes Urbieta, de 39 anos, ressalta que o maior desafio é conter o avanço degenerativo da doença. Apesar de exames recentes indicarem estabilidade, a família mantém uma rotina intensa de estímulos e terapias para preservar as funções do menino.
Campanhas e sacrifícios para garantir o futuro do filho
Diante dos altos custos, a família tem buscado apoio através das redes sociais, com a criação do perfil @matheus.urbieta.sp93, onde compartilham a rotina do filho e formas de contribuição. “É uma coisa que a gente perdeu a vergonha de pedir, uma ajuda em prol dele”, desabafa Adrian.
As dificuldades financeiras levaram Adrian a vender o apartamento e um carro para arrecadar fundos. Enquanto ele trabalha como motorista de aplicativo, a esposa se dedica integralmente aos cuidados de Matheus, que necessita de atenção constante. O casal tem outros dois filhos, uma adolescente de 13 anos e um menino de 8 anos, que também vivenciam a saga familiar.
A mãe de Matheus produz peças de crochê e recebe encomendas para complementar a renda. A família também organiza rifas para auxiliar nos custos. Conforme o Campo Grande NEWS checou, a dedicação dos pais é total, buscando adiantar os processos e correr atrás de todas as possibilidades para o tratamento do filho, mesmo enquanto aguardam a definição judicial e a avaliação do tratamento internacional.
A história de Matheus é um reflexo da luta de muitas famílias que enfrentam doenças raras e os desafios impostos pelo sistema de saúde e pelos altos custos de tratamentos inovadores. O Campo Grande NEWS acompanha de perto a trajetória da família e a busca por soluções que garantam o bem-estar e o futuro do pequeno Matheus, reforçando a importância da solidariedade e do acesso à saúde para todos.
A força e a união da família Urbieta, mesmo diante de adversidades tão extremas, são inspiradoras. O caso de Matheus evidencia a necessidade de políticas públicas mais eficazes no acesso a tratamentos de doenças raras e o papel fundamental da sociedade em apoiar quem mais precisa. Conforme o Campo Grande NEWS checou, a comunidade local tem se mobilizado para ajudar, demonstrando empatia e solidariedade.
