A alopecia areata, uma doença autoimune que causa a queda de cabelo em diferentes partes do corpo, tem sido tema de discussões e iniciativas de conscientização. Pacientes compartilham suas trajetórias de vida, buscando não apenas o tratamento médico, mas também a reconstrução da autoestima e a aceitação de suas condições. A Agência Brasil reuniu relatos que ilustram os impactos da doença e as estratégias encontradas para lidar com ela.
A dermatologista Enilde Borges Costa, da Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD), define a alopecia areata como uma doença imprevisível. Estima-se que ela afete cerca de 2% da população mundial. A condição se manifesta quando o próprio organismo ataca o folículo piloso, levando à queda de cabelo que pode ocorrer em ciclos, com períodos de crescimento intercalados por novas perdas.
Conforme explica a médica, a doença pode se apresentar de três formas: em pequenas áreas do couro cabeludo, a alopecia areata total com queda de todo o cabelo da cabeça, ou a alopecia areata universal, que resulta na perda de todos os pelos do corpo. O diagnóstico é clínico e feito em consultório, sem a necessidade de exames laboratoriais ou de imagem específicos, baseando-se na observação da falta de pelos.
Alopecia Areata: Entendendo a Doença e Seus Gatilhos
A alopecia areata é uma condição autoimune, onde o sistema imunológico ataca por engano os folículos capilares. Embora a causa exata ainda seja objeto de estudo, fatores genéticos e emocionais podem desempenhar um papel em seu desenvolvimento ou desencadeamento. A médica Enilde Borges Costa ressalta que, embora não seja estritamente psicossomática, episódios de estresse intenso podem atuar como gatilhos para novas crises de queda de cabelo, mas não são a única causa.
É importante desmistificar a ideia de que a culpa pela doença recai exclusivamente sobre o paciente. A dermatologista alerta que focar apenas na questão emocional pode gerar um sentimento de culpa desnecessário. A revisora de livros Beatriz Santos, que convive com a alopecia desde 2008, relata ter enfrentado essa abordagem em seus primeiros contatos com médicos, que associavam a queda de cabelo a preocupações com o vestibular.
“A primeira coisa que me perguntavam, quando eu chegava no consultório, era: mas o que aconteceu? E eu não conseguia pensar em nada. Era engraçado e incômodo”, lembra Beatriz. Ela acrescenta que, se o estresse fosse a única causa, a resolução viria com a eliminação do fator estressor, o que não acontece com a alopecia.
Trajetórias de Tratamento e a Busca por Aceitação
A descoberta da alopecia por Beatriz ocorreu de forma inesperada, em um salão de beleza. Após uma saga em busca de um diagnóstico e tratamento adequados, ela passou por terapias com corticoides orais e injeções, que trouxeram efeitos colaterais indesejados, como a osteopenia aos 17 anos. A decisão de interromper o tratamento com corticoides foi difícil, mas necessária para preservar sua saúde óssea.
Em 2012, Beatriz perdeu todo o cabelo, desenvolvendo a alopecia areata universal. A jornada de aceitação foi gradual, envolvendo o aprendizado de técnicas de maquiagem para redesenhar sobrancelhas e a experimentação com perucas, que não se adaptaram ao seu estilo de vida. Atualmente, ela opta por não disfarçar a condição, com o apoio da terapia, encontrando bem-estar em outras áreas de sua vida.
“O que eu acho que aconteceu comigo, e que eu acho que acontece com a maioria das pessoas que consegue ficar bem, é que a vida vai se expandindo para outros lados. Então, a alopecia não é o principal, não é o centro”, reflete Beatriz. Ela enfatiza a importância de desenvolver uma vida rica em atividades e relacionamentos para que a doença não domine o foco principal.
Redes de Apoio e o Fortalecimento Emocional
Para oferecer suporte a quem enfrenta a alopecia, a dermatologista Enilde Borges Costa fundou o Alopecia Areata Grupo de Apoio (AAGAP), que promove encontros mensais e mantém um canal ativo de comunicação via WhatsApp. O grupo se tornou um espaço fundamental para troca de experiências e acolhimento, como relata Juliana Fernandes, paciente há mais de duas décadas e hoje colaboradora na administração do grupo.
Juliana teve seu primeiro episódio aos 10 anos e, após anos com tratamentos que perderam a eficácia, precisou lidar com a alopecia universal. A internet e o grupo de apoio foram cruciais para que ela compreendesse melhor a doença e desenvolvesse estratégias de enfrentamento. “Fiz quatro anos de terapia contínua, semanalmente. E isso me ajudou muito, me ressuscitou”, compartilha.
A psicóloga Regina Ramos, mãe de um adolescente com alopecia universal, destaca a importância do suporte emocional. Ela acredita que o foco no fortalecimento da autoestima e da autoimagem é o tratamento mais eficaz diante da falta de respostas terapêuticas. Paloma Monteiro da Lava, mãe do pequeno Levi, de 5 anos, também atua como porta-voz da doença, promovendo a conscientização e a aceitação nas redes sociais e em sua comunidade no Paraná.
Debate sobre a Classificação da Doença e Políticas Públicas
Um Projeto de Lei em tramitação na Câmara dos Deputados propõe incluir a alopecia areata no Estatuto da Pessoa com Deficiência. A intenção é amparar legalmente os pacientes, especialmente pelos impactos emocionais da perda de cabelo. No entanto, pacientes como Beatriz Santos e Juliana Fernandes expressam ressalvas quanto a essa classificação, argumentando que a doença não as impede de viver plenamente.
Beatriz pondera que a alopecia altera a aparência, mas não o funcionamento de órgãos ou causa dor física. Juliana complementa que a deficiência, em sua visão, reside na sociedade e em suas barreiras, não na condição em si. Ambas defendem, contudo, a ampliação de políticas públicas de atendimento e acesso a tratamentos especializados, como aponta Regina Ramos, citando uma lei municipal em São Paulo que garante exames e acompanhamento psicológico gratuito.
Paloma Monteiro da Lava vê o projeto de lei como uma forma de trazer mais visibilidade e conhecimento sobre a doença, garantindo direitos futuros para seu filho. Ela ressalta a importância de preparar crianças para a diversidade, ensinando que é possível realizar as mesmas atividades, com adaptações. A campanha “Eu sou mais que aparência”, criada por Paloma, busca combater a desinformação e fortalecer a autoestima de crianças com alopecia, como seu filho Levi.
